Übersicht
Geschichte vom Philipp
Unser Sohn, Philipp, wurde uns als fünftes Kind am 11.07.1996 geschenkt. Wir waren glücklich unser Baby in den Händen halten zu dürfen und wurden zu einem gesunden und kräftigen Jungen gratuliert. Die ersten vier Monate waren ziemlich unauffällig, nur dass unser
Philipp ziemlich viel geschrien hat, viel Blähungen hatte und einen nie direkt in die Augen anschaute. Wir dachten, es sind die berühmten Dreimonatskoliken, die irgendwann vergehen würden. Bei der U 4 am 01.11.1996 ist der Ärztin immer noch nichts Besonderes aufgefallen.
In der nächsten Zeit wurden wir dann aber doch etwas unruhig, weil Philipp sich nicht so entwickelte, wie wir es von unseren ersten vier Kindern gewohnt waren. Er zeigte wenig Interesse für seine Umgebung, nahm nichts in die Hände zum Spielen und wenn er geschrien hat, dann konnte man ihn mit nichts beruhigen. Er hatte oft Durchfall und Bronchitis. Als er dann 6 Monate alt war, sind wir zu einem anderen Arzt gegangen, zu dem wir einfach mehr Vertrauen hatten. Er hat gleich gesagt, dass mit dem Kind etwas nicht in Ordnung wäre, und dass er wahrscheinlich nichts sehen würde. Das war der erste Schlag für uns. Um festzustellen, was nun mit dem Kind los ist, sind wir in die Heidelberger Uniklinik gegangen. In einem fünfwöchigen Aufenthalt dort wurde dann die Diagnose festgestellt: CDG-Syndrom Typ I – eine unheilbare Stoffwechselkrankheit, erblich bedingt! Wir konnten es erst gar nicht fassen. Es war sehr schwer für uns, das zu akzeptieren. Zu dieser Zeit bekam Philipp seine ersten Krampfanfälle. Es war eine schlimme Zeit für uns alle. In dieser Situation
wurden wir von vielen lieben Menschen, unseren Verwandten und Freunden, regelrecht auf Gebetshänden getragen. Unsere Kinder, Matthias heute 20 Jahre, Edith 18 Jahre, Stephanie 16 Jahre und Franciska 8 Jahre alt, waren eine große Stütze, Trost und Hilfe für uns. Dafür sind wir Gott sehr dankbar.
Inzwischen ist Philipp 5 Jahre alt geworden. In dieser Zeit haben wir viele Tiefen und Höhen erlebt. Philipp war oft krank an allen möglichen Infektionen, hat viel geschrien (manchmal bis zu drei Tagen am Stück).
Seit seinem 3. Lebensjahr besucht er die Integrative Kindertagesstätte der Lebenshilfe in Darmstadt. Er geht sehr gerne dorthin und wir sind mit der Gruppe auch sehr zufrieden. Alle Mitarbeiter sind sehr engagiert und sehr nett! Das ist für uns eine große Erleichterung. Dort bekommt er zweimal die Woche Krankengymnastik und einmal logopädische Betreuung. Jeden Freitag gehen wir zur Hippotherapie.
Philipp kann inzwischen sich selbst auf dem Boden aus der Krabbelstellung hinsetzen. Auf einem kleinen Hocker kann er ebenfalls ganz alleine sitzen und kurze Zeit mit Hilfe von anderen stehen. Er hat überhaupt keine Spastik will aber nach wie vor nichts in den Händen halten.
Inzwischen wurde uns bestätigt, dass Philipp 100% sehbehindert ist und nur hell und dunkel unterscheiden kann. Einmal in der Woche kommt eine nette Therapeutin von der Frühförderung für Sehgeschädigte Kinder aus Frankfurt zu uns nach Hause und übt mit Philipp alles mögliche im Wahrnehmungsbereich. Das gefällt ihm sehr gut.
Seit April 2000 bekommt Philipp keine Medikamente gegen Krampfanfälle mehr. Es hat sich dadurch nichts verschlimmert. Im Gegenteil hat sich sein Allgemeinbefinden dadurch deutlich gebessert. Er ist viel aufmerksamer und ausgeglichener geworden, hat weniger Probleme mit der Verdauung. Zum Essen bekommt er viel Milchhaferbrei mit verschiedenem Obst (öfter Apfel) und körnigen Frischkäse. Zum Mittagessen was gerade gekocht wird oder eine Gemüsesuppe, alles grob püriert.
Wegen seinen Krampfanfällen ist Philipp bei Dr. Golla in Darmstadt in der Behandlung und seine Kinderärztin Fr. Dr. Freese ist immer zur Stelle wenn wir Hilfe brauchen.
Wir versuchen jeden Klinikaufenthalt, wenn es irgendwie geht, zu vermeiden. Zu Hause geht es dem Philipp am besten.
Unser Philipp wird als ein vollständiges Mitglied der Familie angesehen. Wir haben ihn alle sehr lieb und er hat einen ganzen Fanclub bei uns in der Freien Evangelischen Gemeinde. Mir wird oft erst auf der Straße oder in der Kinderpraxis richtig bewusst, dass mein Kind behindert ist, wenn die Menschen uns komisch anschauen und schnell den Blick abwenden. Wir gehen trotzdem viel spazieren bei uns im Ort und machen auch regelmässig Urlaub irgendwo am Meer. Das tut uns allen gut.
Unser Freundeskreis ist uns erhalten geblieben und durch unsere großen Kinder haben wir oft die Gelegenheit mal abends auszugehen oder einen ganzen Tag irgendwo zu zweit zu verbringen. Wir freuen uns über jeden Tag, an dem es dem Philipp gut geht und wir geben die Hoffnung nicht auf, das er eines Tages ganz gesund werden wird. Wir glauben an Gott und seinen Sohn Jesus Christus und dass es ein Leben nach dem Tod gibt, wo keine Krankheit, keinen Schmerz und keine Tränen sein werden. Spätestens dort werden wir unseren Sohn Philipp gesund und glücklich wiedersehen. Ich glaube, dass das gleiche für alle
geistigbehinderte Menschen gilt, weil sie hier auf Erden keine Entscheidung für sich selbst treffen können, wo sie die Ewigkeit verbringen wollen. Sie kommen alle ins Paradies zu Jesus. Das ist ein sehr großer Trost für uns alle!
Unsere Lebenseinstellung wird sehr schön in den Worten ausgedrückt, die unser Sohn Matthias für sein Lebensmotto gewählt hat:
„In God we trust“ - Alles was geschieht hat einen Sinn - ich kann niemals tiefer fallen, als in Gottes Hände.
Mit lieben Grüßen! Familie Edel Kontakt
Geschichte von Philipp Vortsetzung
Philipp ist inzwischen 12 Jahre alt geworden. In seiner Entwicklung hat sich noch nichts gravierendes geändert. Er wächst körperlich ganz normal, kann aber selbst nichts machen, außer selbstständig auf dem Boden sitzen und sich rollen. Seit 2003 geht er in eine Schule für praktisch Bildbare in Nieder-Ramstadt. Dort fühlt er sich sehr wohl und wird von zwei ganz netten und kompetenten Lehrerinnen betreut und unterrichtet. Wie viel er vom Ganzen mitbekommt können wir nur erahnen, und das ist schon eine ganze Menge.
Bis heute steht es noch nicht fest, welchen Typ vom CDG-Syndrom Philipp hat. Wir hoffen jedoch es bald zu erfahren.
Philipp bestimmt so ziemlich unseren Alltag. Es ist nicht immer leicht mit der ganzen Situation fertig zu werden. Aber wir werden nach wie vor getragen von Gottes liebenden Händen. Viele Menschen beten für uns und tragen mit und versuchen das Ganze zu verstehen.
So hat z. B ein junger Mann, der mit unserer Tochter Edith zusammen Sozialpädagogik studiert hat, uns folgenden Abschnitt aus: Erna Bombeck „Vier Hände und ein Herz voll Liebe“ gegeben:
Warum?
„Dieser Mutter gebe ich ein behindertes Kind“, sagt Gott. Und der Engel fragt:“ Warum gerade ihr, o Herr? Die ist doch so glücklich!“ „Eben deswegen“ sagt Gott lächelnd. „Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam.“ „Aber hat sie denn die nötige Geduld?“ fragt der Engel. „Ich will nicht das sie die nötige Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet: Sie hat Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, die bei Mütter so selten sind. Verstehst du: das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner Welt leben. Und sie muss es zwingen, in der ihren zu leben, das wird nicht leicht werden. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus.“
Der Engel ringt nach Luft „Egoismus? Ist das denn eine Tugend?“
Gott nickt. „Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas Selbstverständliches hinnehmen. Nie ein Schritt als etwas alltägliches. Wenn ihr Kind das erste Mal „Mama“ sagt, wird ihr erst klar sein, das sie ein Wunder erlebt. Ich werde ihr erlauben, alles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne – Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile – und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben.
Sie wird niemals alleine sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens“.
Diese Zusage, dass Gott bei uns jeden Tag ist, finden wir auch in der Bibel (Matthäus 28,20), und das gibt uns jeden Tag neue Hoffnung. Unser Glaube trägt uns und gibt uns täglich neue Kraft und Freude an unserem nicht ganz vollkommenen Kind. Es tut auch sehr gut, wenn die Menschen uns ganz normal begegnen und uns nicht bemitleiden. Gott hat uns in seinem Wort versprochen, nicht mehr an Aufgaben aufzulegen, als wir es tragen können: Er gibt uns eine Aufgabe und hilft uns diese zu tragen. Das ist einfach wunderbar.
Das Lachen haben wir noch nicht verlernt und haben viel Freude auch an unseren vier gesunden, wunderbaren Kindern. Drei von Ihnen sind schon verheiratet und unser erstes Enkelkind ist auch schon da. Das Leben geht weiter und bringt jeden Tag etwas Neues und Schönes.
Familie Edel Kontakt
Blick ins Fenster der Fam. Nachtigal
Einen guten Tag und Gottes Segen wünscht euch die Familie Nachtigal.
Lieber Willi, du möchtest gerne durch ein offenes Fenster in unser gemeinsames Leben ein Blick werfen. Wir öffnen gerne unser Lebensfenster, da wir nichts zu verbergen haben.
Zur unserer Person:
Wir sind Eduard und Anni Nachtigal
Meine liebe Frau und ich sind 1940 in der ehemaligen Sowjetunion geboren.
Seit 45 Jahre glücklich verheiratet
Unseres Motto ist:
„ Das Gesetz Christi erfüllen“ Um dieses Moto zu erfüllen nehmen wir zur Hilfe / Gal 6, 2a. / da heißt es: „ Einer trage des anderen Last“ ( und weiter ) „ so werdet ihr das Gesetz Christi erfüllen.“ Das Gesetz ( oder das Gebot ) Christi besteht darin, das wir uns lieben sollen. Jesus sagt:
„ Ein neu Gebot gebe ich euch, dass ihr euch untereinander liebet, wie ich euch geliebt habe, auf dass auch ihr einander lieb habet. Dabei wird jedermann erkennen, dass ihr meine Jünger seid, so ihr Liebe untereinander habt.“ (Joh.13,34 – 35.)
In der Liebe zueinander bemühen wir uns einer dem andern das Leben so leicht und schön zu machen wie möglich. Das heißt, wir gehen durch das Eheleben mit offenen Augen um zu entdecken die Möglichkeiten und Gelegentlichkeiten dem anderen zu helfen.
Deine Frage: Wie erhält man sich die geistige und körperliche Vitalität im fortgeschrittenen Alter und die Begeisterung für den Dienst?
Um diese Frage zu beantworten muss ich dich in das Jahr 1975 führen. Es war das Jahr wo wir nach Deutschland gekommen waren. In dem Durchgangslager Unna Massen hatten wir einen Radiomissionar aus TWR Monte Carlo Monako kennen gelernt. Und so konnten wir in die Radioarbeit hinein blicken. Die Sendung für die ich verantwortlich war und die jede Woche einmal ausgestrahlt wurde hieß „ Hoffnungsstrahl“. Meine liebe Anni hatte deutsche christliche Kindergeschichten in die russische Sprache übersetzt. Ich hatte ihre Kindergeschichten und sie meine Kurzpredigten auf das Tonband aufgenommen. Auf den Radioseminaren haben wir viele Missionare kennen gelernt. Und durch diese Missionare und Radioarbeit die wir mehr als 20 Jahre ehrenamtlich getan hatten, wurden wir geprägt, und sind geworden das, was wir heute sind.
Ein bestimmtes Ereignis.
Meine liebe Frau und ich haben das Privileg den Missionare auf den Missionsfelder behilflich zu sein. Da wir Russisch können bezieht sich unsere Arbeit auf dem Russisch sprechendem Feld.
Es war unsere dritte Reise für sieben Wochen nach Ukraine in das Dorf Kutusowka ehemalig( Petershagen). An einem Mittwoch um 19:00 Uhr sollten wir abgeholt werden um nach Frankfurt zu fahren. Nach dem Mittagessen bekam ich ein komisches Drücken im Brustbereich. Wir haben einen Termin gemacht zum Hausarzt. In der Zeit da ich auf dem Sofa lag, sagte meine Frau, ich rufe die Tochter im Krankenhaus an, sie ist Krankenschwester und arbeitet in der Ambulanz. Da ich diesen Satz von meiner Frau hörte, dachte ich : „ Wenn sie die Tochter erreicht, sind wir von der Reise zurück“, denn sie sorgt dafür, dass ich in das Krankenhaus eingeliefert werde. Meine Frau hatte das Krankenhaus angerufen. Die Krankenschwester sagte , dass unsere Tochter hat überstunden und ist früher nachhause gegangen. Dann hatte meine Frau die Schwiegereltern unserer Tochter angerufen, die wiederum sagte, dass der kleine Enkelsohn den Tunisteer verwechselt hat. Die Tochter ist gefahren den Tunisteer suchen. In dieser Zeit kam ich zu meinem Hausarzt, und der sagte mir das ich einen Vorbote vor einem Herzinfarkt habe. Nun kamen wir mit dieser Hiobsbotschaft nachhause. Und sagten uns: „ Was nun?“
Wir haben uns gesagt: „ Hätte Gott gewollt das wir zuhause bleiben sollten, so hätten wir unsere Tochter erreicht“. Nun haben wir sie nicht erreicht. Und wir sind im Glauben und vertrauen auf Gott für sieben Wochen auf das Missionsfeld nach Ukraine gefahren. Wir durften unseren Dienst mit Gotteshilfe erfüllen und nachhause kommen.
Der Lieblingsvers ist:
meiner lieben Anni: Römer 8, Vers 28.
„ Wir wissen aber, dass denen, die Gott lieben, alle Dinge zum Besten dienen, denen, die nach dem Vorsatz berufen sind.“
Mein Lieblingsvers ist: Johannes Ev.3,30.
„ Er muss wachsen, Ich aber muss abnehmen.“
Ich stelle mir dieses Wort "wachsen" wie eine Sanduhr vor, in dem Oberen Teil des Trichters nimmt der Sand ab,wobei der untere Teil des Trichters nimmt zu.
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Herzlichen Dank von Willi Neufeld
nochmehr von Fam. Nachtigal